C femeie alergică la apă - ea trăiește bbc Serviciul rus
Rachel suferă de o boală rară: încercarea de a face o baie se transformă în durere de nesuportat pentru ea, chiar și propriile ei lacrimile sunt lăsate pe arsurile feței. Așa cum corpul uman poate respinge ceea ce este una dintre nevoile sale de bază?
Rachel se trezește și bea o otravă reală ca randunelele înțepături urzici.
Se simte ca mersul pe jos în gât, lichidul iese din mucoasa pista vezicule roșu și senzația de mâncărime.
Fericit cu cerul începe să scadă picături fierbinți. În clubul local de sport, ea ceasuri de mână ca ceilalți stropire în piscina umplut cu toate aceeași otravă. Ei, se pare, nu-i pasă mai puțin, dar ea a muiat un deget în apă, se simte imediat durerea infernala.
Nu, acest lucru nu este o realitate paralelă sălbatică, o lume a Reychel Uorvik care suferă alergic la apă.
În această lume, o baie liniștitoare poate prividetsya, cu excepția într-un coșmar, și înot în mările tropicale, nu mai tentant decât frecarea înălbitor.
„Se pare ca dracu 'în opinia mea“, - recunoaste ea.
În astfel de momente, mă simt ca am alergat un maraton
Orice contact cu apa - chiar și cu propriile sale atunci - Rachel face o umflătură dureroasă și o erupție care pruriginoasă prost și nu merge mai departe timp de mai multe ore.
„În astfel de momente, mă simt ca am alergat un maraton ma simt foarte obosit, trebuie să se așeze și să se odihnească pentru o lungă perioadă de timp, -. Ea împărtășește sentimentele lui. - E teribil, dar dacă plângi, apoi alta si hula fata.“
Această boală este cunoscută sub numele de urticarie akvagennaya provoacă senzații cum arde urzici mai ales în combinație cu simptome de febra fânului - și așa în fiecare zi.
Desigur, este foarte neplăcut, dar te-ai intrebat, probabil, cum Rachel reușesc să supraviețuiască la toate.
Aproape în fiecare zi, ni se amintește că nevoia de apă - de bază pentru orice organism viu. Atât de mult, astfel că spațiul Administrația Națională Aeronautică și Explorarea SUA (NASA), în căutarea vieții pe alte planete se bazează pe principiul „urmează apei“.
Corpul uman este cel puțin 60% din apă - în corpul unui adult greutate corp uman medie de 70 de kilograme, ei aproximativ 40 litri.
Să recunoaștem. Pentru a începe, observăm că apa din interiorul corpului, aparent, nu reprezintă nici un pericol pentru persoanele cu alergii.
Reacția are loc numai atunci când contactele de apă a pielii - indiferent de temperatură, salinitate și puritatea. Allergy provoacă chiar cu atenție purificată impurități chimice, de multe ori cu apă distilată.
„Noi străini povestea mea întotdeauna provoacă confuzie și aceeași întrebare:“ ??? Si ceea ce mananci „“ Ce ai băut «» Și cum se spală „De fapt, trebuie doar să fie pacient și în direct pe“, - spune Rachel.
ilustrare titularul dreptului Thinkstock legendă Image Asta e doar o baie în piscina pentru Rachel - este ca o baie într-un inalbitor puternic
Încă de la început akvagennaya urticarie cauzate oameni de știință la fel de mult ca și noi nedumerire, pentru a afla mai multe despre asta chiar acum.
Formal, această boală nu este o alergie, deoarece, aparent, provoacă răspunsul imun la ceva în interiorul corpului, mai degrabă decât o reacție exagerată la ceva străin - cum ar fi polenul sau alune.
Prima teorie a prezentat într-o încercare de a explica acest fenomen constă în faptul că apa este probabil să reacționeze cu stratul cel mai de sus al pielii, constând în principal din celule moarte ale epidermei, sau sebum, care standuri pentru hidratarea pielii.
Ca urmare a contactului cu apa, ei pot incepe sa elibereze compusi toxici, care, la rândul lor, provoacă un răspuns imun.
Alti oameni de stiinta au speculat ca apa poate dizolva pur și simplu substanțe chimice conținute într-un strat de celule moarte ale pielii, oferind penetrarea lor mai adânc în organism, în cazul în care acestea pot provoca un răspuns imun.
Această teorie spune că tratamentul pielii cu soluții chimice, contribuind mai mult pătrunderea apei în stratul, agravează apa de reacție. Cu toate acestea, îndepărtarea completă a stratului superior al pielii corpului reacționează în mod normal.
Poate ipoteza cea mai neobișnuită este că simptomele dureroase determină o modificare a presiunii în evaporarea apei din piele prin osmoza (osmoza - procesul de difuzie unilateral prin membrana semipermeabilă a moleculelor de solvent în direcția unei mai mari concentrări a substanței dizolvate din cea mai mare parte a unei concentrații mai mici de substanțe dizolvate. - nn) , determinând sistemul imunitar primește din greșeală o alarmă.
Oricare ar fi cauza acestui fenomen, în conformitate cu Markus Maurer, dermatolog, fondat în Germania Fundația „Centrul European pentru alergii“, aceasta boala devastatoare poate schimba întreaga viață a unei persoane.
„Am pacienți care suferă de stupi de 40 de ani și încă mai trezesc în fiecare dimineață cu vezicule și umflarea“, - a spus el.
Accidentele pot fi în mod constant depresie sau anxietate, gândire numai atunci când așteptați pentru următorul atac. „În funcție de gradul de deteriorare a calității vieții este una dintre cele mai grave boli de piele“, - a spus doctorul.
În timpul iernii, în timpul ploilor abundente, Rachel nu poate părăsi casa
Rachel a fost diagnosticată când avea 12 ani, atunci când ea a dezvoltat mai întâi o erupție după înot.
„Medicul mi-a ascultat și a spus imediat:“ „Am fost foarte norocos că el știa despre asta“ Cred că este o boală pe care, - a spus femeia.
Acesta nu a trimis pentru examinare. Metoda uzuală de diagnostic în acest caz - uda partea superioară a corpului, lăsați umed timp de o jumătate de oră și să vedem ce se întâmplă.
„Medicul mi-a explicat că acest test va fi mai greu de boala“, - a spus ea.
Desi de supravietuire cu aceasta boala, este ușor să trăiești cu ea - un test special. De exemplu, în timpul iernii, în timpul ploilor abundente, Rachel doar nu pot ieși din casă.
Pentru activitățile de zi cu zi, cum ar fi spălarea, Rachel avea nevoie de ajutorul soțului ei, care poartă grija ei completă. este limitat la un duș o dată pe săptămână pentru a menține puritatea corpului.
Pentru a transpira mai puțin, ea poartă îmbrăcăminte ușoară și pentru a evita efort fizic intens. Ca și colegii ei suferinzi care suferă akvagennoy urticarie, Rachel se bea o mulțime de lapte - la reacția lui nu a fost la fel de puternic ca pe apă (din nou, nu este clar de ce).
ilustrare titularul dreptului Thinkstock legendă de imagine pentru persoane care suferă de acest tip de alergie, suportă contactul cu pielea de ploaie sau ninsoare
Căutarea de fonduri de la aceasta boala misterioasa au fost la fel de uimitor. Cine este tratamentul tipic implică luarea antihistaminice puternice.
Pentru a înțelege ce este dictat, mai întâi trebuie să se ocupe de ceea ce se întâmplă la debutul reacției. Totul începe cu faptul că celulele imune ale pielii, numite mastocite eliberează histamină.
In histamine raspuns imun normal foarte util - datorită permeabilității lor crescută a vaselor de sânge, care este trecut un număr suficient de celule albe din sânge pentru a proteja împotriva microbilor străini. Când apa de reacție efecte secundare evidente: lichidul percolează prin pereții vaselor de sânge, provocând umflarea pielii.
În același timp, activează neuronii histamină - receptorii de mancarime a caror singura misiune este de a face o mâncărime persoană. Ca urmare, vezicule pe piele - umflarea, care mancarime puternic.
Teoretic, antihistaminicele ar trebui să ajute în toate cazurile. În practică, rezultatele cererilor lor sunt foarte diferite.
Ea a efectuat recomandarea lor și pentru a testa droguri în piscina locală. Aceasta nu a ajutat. „După aceasta, am totul itched teribil, m-am uitat ca zaparshivevshaya“, - se plânge femeia.
„Nu pentru că ne-am dezvoltat pe parcursul evoluției celulelor mastocite, asa ca am suferit de urticarie. De ce au început să nu funcționeze așa cum ar trebui să fie?“ - om de știință nedumerit.
Persoanele care trăiesc cu boala, celulele secreta histamine arata perfect normale, numărul lor nu este mai mare decât cea a tuturor dintre noi. Deci, această reacție este cu totul altceva.
Pe baza studiilor de laborator, oamenii de știință au ajuns la concluzia că vinovatul acestei probleme poate fi IgE - un anticorp care este responsabil pentru aceste alergii, cum ar fi polenul sau păr de pisică.
„În loc să reacționeze la orice manifestări ale lumii exterioare, acestea produc IgE ca răspuns la ceva care se află în interiorul corpului,“ - explică Maurer.
Este nevoie de un medicament care blochează acțiunea pur și simplu IgE. Din fericire, pe piața de droguri a existat, acționând în acest fel.
Omalizumab a fost dezvoltat inițial pentru tratamentul astmului. „Când am spus,“ Ne-ar dori să utilizeze acest agent anti-alergic pentru tratamentul pacientilor nostri „se minuna o companie farmaceutica:“ Dar de ce? Nu este o alergie, cum poate ajuta“, - spune Maurer.
ilustrare titularul dreptului de sticlă Thinkstock Image caption de apă arde gura lui Rachel
În termen de trei ani de la cea mai mică atingere de nefericită a apărut mâncărimi - dureri cauzate chiar și astfel de lucruri simple, cum ar fi periatul parului si dressing.
Abia la o săptămână după începerea simptomelor de droguri a devenit considerabil mai puțin pronunțată. Până la sfârșitul lunii în care sunt complet plecat.
De atunci, oamenii de știință au reușit să dau seama că omalizumab tratează în mod eficient chiar și formele cele mai puțin înțelese de urticarie - de la reacție la lumina soarelui la alergii la schimbările de temperatură și de frecare.
„Este uimitor: medicamentul schimbă complet imaginea,“ - Maurer admiră.
Unul dintre primii pacienti Maurer a fost un profesor tânăr, care sunt alergici la propria lor sudoare.
„El a fost gata să renunțe la învățătură“, - spune Maurer. După o săptămână de tratament cu omalizumab, el a devenit o altă persoană.
Medicamentul este sigur si eficient - chiar și atunci când akvagennoy stupi. Aici, în această poveste ar putea avea un final fericit, dar nu este atât de simplu.
Acest medicament este acum folosit pentru astmatici „nu în conformitate cu instrucțiunile“ - adică, eficacitatea în tratamentul urticariei nu au fost încă demonstrate în cadrul studiilor clinice la scară largă.
Iar majoritatea instituțiilor medicale - de la societățile de asigurare Sistemul Național de Sănătate din Marea Britanie - pur și simplu nu plătesc pentru aceste medicamente, în cazul în care indicațiile formale pentru utilizarea sa nu sunt disponibile.
Dar pentru a găsi un număr suficient de pacienți, poate fi dificil de a participa la studiile clinice.
Akvagennaya urticarie apare la aproximativ unul din 230 de milioane. În acest caz, pe întreaga planetă, există 32 de persoane care suferă de această boală.
ilustrare Thinkstock titularul dreptului la imagine legendă akvagennoy urticaria Pacienții sunt puțin probabil să fie încântați să știe că principalul obstacol pe calea spre vindecarea nu este științific în natură, și economică
„Avem o echipă mare, vom accepta în fiecare an, de două mii de pacienți noi cu urticarie, dar urticarie akvagennaya diagnosticată în doar trei dintre ele.“ - explică Maurer.
Situația este complicată de faptul că brevetul pentru medicamentul este pe cale să expire. Acest lucru înseamnă că producătorul este foarte puțin timp pentru a profita de ea, și la clienți potențiali, urticarie, destul de un pic. Prin urmare, pentru a convinge compania să investească în desfășurarea studiilor clinice ar fi foarte dificil. „Nu sunt sigur că o astfel de testare va avea loc“, - se plânge Maurer.
companie farmaceutica elvetiana Novartis, care produce produsul sub numele de marca „Xolair“ pentru tratamentul astmului și a altor boli, a confirmat că nu are planuri de a extinde domeniul de aplicare a medicamentului în scopuri terapeutice akvagennoy urticarie.
„Noi credem că numirea de droguri în afara domeniului de aplicare licențiat ar trebui să fie limitată la cazurile în care medicamentele autorizate pentru tratamentul oricărei boli care nu sunt disponibile sau când este permisă, în conformitate cu cadrul juridic al statului care vizează protejarea sănătății pacienților“, - adaugă presa secretar de companie.
Timp de decenii, oamenii de știință au luptat pentru a rezolva acest puzzle - dar, după cum sa dovedit, principalul obstacol în drum spre obiectivul nu este de natură științifică și economică.
Interesant este, de altfel, care ar face Rachel dacă ea a fost în stare să găsească o cale de atac eficientă pentru boala sa, care ar ajuta să scape de urticarie akvagennoy?
Răspunsul este foarte simplu. „Aș vrea să merg pentru o baie în piscină, la o sală de sport locală și dans în ploaie.“ - recunoaste ea.